В столичном саду «Эрмитаж» в эти выходные, 17 и 18 мая, пройдет благотворительная акция фонда «Линия Жизни» — «Чья-то жизнь уже не мелочь». Люди приносят скопившиеся дома монетки: обычно эти деньги называются мелочью, но, когда все складывается, получается довольно весомый вклад.
Акция проходит уже 26-ой раз, с 2009 года удалось собрать целый «Камаз» мелочи и вылечить на эти деньги больше 90 тяжелобольных детей! В этом году фонд принимает мелочь, чтобы помочь маленькой гимнастке с ДЦП Наде Коваленко.
Надю считали «овощем», но она стала гимнасткой, пианисткой и знает два языка!
Однако болезнь продолжает разрушать ее скелет, а на спасительное лечение не хватает средств.
Когда будущей матери объявили, что будет двойня, Наталья была счастлива! Не ходила, а летала, представляя, как начнется ее материнство… Началось оно неожиданно и страшно, с фразы: «Кого будем спасать, вас или детей?». Из-за осложнений на 26-й неделе беременности пришлось сделать экстренное кесарево — развился фето-фетальный синдром. Так появились на свет две крошечные сестрички Настя и Надя. Целых три дня Наташа побыла мамой двойни. На четвертый день ее встретили будничным: «А ваша маленькая ночью умерла, вам разве не сказали?» Наташа рухнула в обморок, а когда привели в сознание, сутки безостановочно кричала. На следующий день выяснилось, что у оставшейся в одиночестве Нади обширное кровоизлияние в мозг, на фоне которого началась гидроцефалия.
– Никто не давал ни малейшей надежды, – вспоминает Наташа. – Меня выписали домой и предложили таблетки, чтобы остановить молоко. Я не согласилась, потому что надеялась! Шла по залу выписки, наполненному цветами, кружевными свертками и счастливыми родителями, с пустыми руками, израненным животом, вырванным сердцем, обливаясь слезами и никому не нужным молоком…
Началась битва за жизнь Наденьки. «Состояние стабильное», – холодно отвечали каждый день в реанимации и пускали маму на полчаса, как в тюрьму на свидание. Гидроцефалия нарастала, голова ребенка увеличивалась с каждым часом.
– Наконец, нас положили на операцию в Морозовскую больницу, – рассказывает Наташа. – Я кинулась к первому же увиденному мною дежурному врачу с мольбой дать мне хоть какую-то надежду. Но доктор словно окатил меня кипятком: «Поймите, у вашей дочери уже нет мозга. Она глубокий инвалид!»
Девочку прооперировали, поставили шунт, скопившийся ликвор схлынул, сделали УЗИ. И тут сверкнул луч реальной надежды: врач сообщила, что «есть кисты, но мозг сохранен!»
– У вашей дочери большой потенциал, – сказала Наталье невролог, смотревшая ребенка, – но вы при этом не имеете права на ошибку. У всех докторов будет разное мнение, порой кардинально. И вы, как мать, которая знает своего ребенка лучше всех, должны будете раз за разом делать единственно правильный выбор!
С тех пор выбор приходилось делать десятки раз. Когда отказал первый шунт, Наталья не стала внедрять второй. На свой страх и риск отвезла Надю в Тюменский федеральный медцентр, к российскому доктору-новатору Альберту Суфианову, который освоил новый метод лечения гидроцефалии без установки шунта (в мозгу искусственно создается канал, который просто перераспределяет скопившуюся жидкость в организме). Надю прооперировали, и ее состояние стабилизировалось. Гидроцефалия была побеждена. Следующим решением стал отказ от навязываемой активной реабилитации в раннем возрасте.
– Нам говорили, что мы теряем время, – рассказывает Наталья, – что, если не поторопиться, дочь не научится ходить. Но я чувствовала, что Надя слишком слаба. Жертвовать мозгом во имя развития ног мы отказывались. Мягкую реабилитацию начали вводить только к году, постепенно. И в два с половиной года, вопреки прогнозам, Надя пошла!
В пять лет она начала ходить в детский сад, потом в общеобразовательную и в музыкальную школу, в театральную студию, на гимнастику… Она выступает на концертах за роялем и легко говорит на двух языках. А уж как она на выступлениях крутит обруч и булавы, гнется в «корзиночку» и садится на шпагат! Где тот доктор, который говорил, что девочка обречена?!
Есть только одна проблема. Хотя Надя выглядит как успешная здоровая девочка, на самом деле она преодолевает огромные трудности и боль, справляясь с нарушениями, которые привнес ДЦП. Усилием воли ребенок справляется с тонусом мышц и заставляет свое тело работать, но в обычном состоянии спастика выворачивает ей суставы и искривляет позвоночник. Спастическая диплегия – результат давних поломок, и сама Надя победить эту напасть не может. Требуется медицинская реабилитация в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей». Несмотря на трудности, мама успела родить Наде братишку, и в семье двое детей, один из которых инвалид, хотя и не выглядит таковым. Это счастье, но и большая нагрузка. Собрать большую сумму в 361 700 ₽ на лечение семье очень трудно.
Об акции фонда «Чья-то жизнь уже не мелочь» и истории маленькой стойкой гимнастки Нади узнали студентки 3-его курса факультета «Менеджмент спортивной индустрии» РАНХиГС (Президентской Академии), Ева Давтян и Александра Чмирева. Девушки и сами спортсменки, Ева — КМС по художественной гимнастике школы Олимпийского резерва. Они не понаслышке знают, как сложно приходится спортсменам, а уж тем более — когда есть проблемы со здоровьем. Чтобы помочь девочке, Ева и Саша организовали целое студенческое движение! К их инициативе присоединились ребята-студенты из хоккейной семьи — игроки хоккейных команд из разных ВУЗов: РАНХиГС (Президентской Академии), Финансового Университета, МПГУ (Московский педагогический государственный университет), ГУУ (Государственный университет управления), РУДН (Российский Университет Дружбы Народов, а также — судьи КХЛ (Континентальная хоккейная лига), ФХМ(Федерация хоккея г. Москвы),игроки команд «Спартак», «МАХ» (Московская академия хоккея), «Крылья Советов», «Академия Михайлова» (Тула). Все они собирали мелочь во время матчей и тренировок. Молодые спортсмены уверены, что хрупкой девочке удастся преодолеть все трудности! Ребята собрали полную трехлитровую банку мелочи — 14 килограммов, и еще целый хоккейный шлем!
17 мая студенты принесут собранные средства в сад «Эрмитаж», чтобы помочь Наде. К этой акции может присоединиться каждый! Ведь каждая копейка или рубль станет вкладом в общую сумму. В акции можно принять участие всей семьей: и детей, и родителей вместе с сотрудниками фонда будут встречать любимые герои из мультфильмов. Матроскин, Шарик, Печкин и Дядя Фёдор проведут мастер-классы для детей. Герои «Простоквашино» покажут, как делать яркие закладки для книг и бумажные игрушки-вертушки, а ещё объяснят, насколько важно делать добрые дела!
Фонд «Линия Жизни» ждет всех желающих в саду «Эрмитаж» 17 и 18 мая 2025 года с 12 до 16:00.
